RESUMO Objetivo: analisar as experiências das famílias para exercício dos direitos das crianças com condições crônicas nas instituições públicas de saúde, educação e assistência social. Método: estudo de casos múltiplos etnográfico, com abordagem qualitativa e referencial de Boaventura Santos. Foram estudadas experiências das famílias dessas crianças em um município, por meio de entrevistas com familiares, gestores e profissionais das instituições sociais (35), bem como por observações participante nos espaços sociais (13) e elaboração de ecomapas (3). Realizou-se Análise Crítica do Discurso. Resultados: a oferta de atendimento é menor que a demanda e persistem processos de exclusão. Diante da hegemonia das ideologias neoliberal e de normalização, os encontros entre familiares e profissionais revelaram obstáculos à cidadania, porém quando essas ideologias foram contestadas potencializou-se a efetivação dos direitos promulgados. Considerações finais: o cuidado para promover a cidadania exige construção de subjetividades nas práticas de familiares, gestores e profissionais que rompam com as ideologias neoliberal e de normalização, por consequência reconheçam essas crianças como sujeitos de direitos.

ABSTRACT Objective: To analyze the experiences of families in the exercise of the rights of children with chronic conditions in public health, education and social assistance institutions. Method: ethnographic multiple case study, with qualitative approach, following the theoretical approach of Boaventura Santos. Experiences of the families of these children in a city were studied through interviews with family members, managers and professionals from social institutions (35), participant observations in social spaces (13) and creation of eco-maps (3). Critical Discourse Analysis was performed. Results: the offer of services is lower than the demand, and exclusion processes persist. Given the hegemony of neoliberal and normality ideologies, meetings between family members and professionals revealed obstacles to civil rights; however, when these ideologies were challenged, the realization of their rights was enhanced. Final considerations: the care to promote civil rights requires family members, managers and professionals to develop subjectivities that overcome neoliberal and normality ideologies, recognizing these children as subjects of law.

RESUMEN Objetivo: analizar las experiencias de las familias en cuanto el ejercicio de los derechos de los niños en condiciones crónicas de las instituciones públicas de salud, educación y asistencia social. Método: se trata de una investigación etnográfica de casos múltiples, de enfoque cualitativo y referencial de Boaventura Santos, realizada en un municipio con entrevistas a familiares, gestores y profesionales de las instituciones (35), observación de los participantes en los espacios sociales (13) y elaboración de Ecomapas (3); se llevó a cabo el Análisis Crítico del Discurso. Resultados: la oferta del cuidado es inferior a la demanda y persisten los procesos de exclusión. Frente a la hegemonía de las ideologías neoliberales y la normalización, los encuentros entre familiares y profesionales revelaron obstáculos a la ciudadanía; sin embargo, al cuestionarse las ideologías, la efectividad de los derechos promulgados se potencializó. Consideraciones finales: el cuidado para promover la ciudadanía exige construcción de subjetividades en las prácticas de familiares, gestores y profesionales que rompan con las ideologías neoliberales y de normalización y, en consecuencia, reconozcan a esos niños como sujetos de derechos.

RESUMO Objetivos: identificar fatores predisponentes e capacitantes e necessidades de saúde associados à descontinuidade do seguimento ambulatorial de recém-nascidos egressos de terapia intensiva neonatal. Métodos: estudo transversal, utilizando o modelo comportamental de utilização de serviços de saúde. Participaram 358 mães e recém-nascidos encaminhados ao seguimento ambulatorial à alta hospitalar. Foram coletados dados de caracterização, percepção de apoio social, depressão pós-parto e assiduidade às consultas, sendo analisados no software R (3.3.1). Resultados: o seguimento ambulatorial foi descontinuado por 31,28% das crianças no primeiro ano após a alta. Em análise de regressão múltipla, a chance da descontinuidade foi maior nos recém-nascidos que utilizaram ventilação mecânica (OR = 1,68; IC 95% 1,04-2,72) e dependiam de tecnologia (OR = 3,54; IC 95% 1,32-9,5). Conclusões: fatores predisponentes estiveram associados à descontinuidade do seguimento; fatores capacitantes e necessidades de saúde não apresentaram associação significativa. Crianças com condições de saúde mais complexas requerem suporte adicional para participação nos programas de seguimento e garantia da continuidade do cuidado.

ABSTRACT Objectives: to identify predisposing and enabling factors as well as the health needs associated with the discontinuance of outpatient follow-up of newborns who were hospitalized at neonatal intensive care unit. Methods: cross-sectional study, using the behavioral model of health services use. The study was composed of 358 mothers and newborns referred to the outpatient follow-up after discharge. Characterization, perception of social support, postnatal depression, and attendance to appointments data were collected, analyzed by the R software (3.3.1). Results: outpatient follow-up was discontinued by 31.28% of children in the first year after discharge. In multiple regression analysis, the chance of discontinuance was higher for newborns who used mechanical ventilation (OR = 1.68; 95%CI 1.04-2.72) and depended on technology (OR = 3.54; 95%CI 1.32-9.5). Conclusions: predisposing factors were associated with the discontinuance of follow-up; enabling factors and health needs did not present a significant association. Children with more complex health conditions require additional support to participate in follow-up programs, thus ensuring the continuity of care.

RESUMEN Objetivso: identificar los factores predisponentes y facilitadores, y las necesidades de salud asociadas a la interrupción del seguimiento ambulatorio de recién nacidos tras el alta de unidades de cuidados intensivos neonatais. Métodos: estudio transversal, que utilizó el modelo conductual de utilización de servicios de salud. Participaron 358 madres y recién nacidos, que fueron orientados al seguimiento ambulatorio para el alta hospitalaria. Se recogieron los datos de caracterización, de percepción de apoyo social, de depresión posparto y de asiduidad a las consultas, siendo analizados en el software R (3.3.1). Resultados: el siguimiento ambulatorio fue interrumpido por el 31,28% de los niños durante el primer año tras el alta. En el análisis de regresión múltiple, la probabilidad de interrumpir el seguimiento fue mayor entre los recién nacidos que utilizaron ventilación mecánica (OR = 1,68; IC 95% 1,04-2,72) y dependían de la tecnología (OR = 3,54; IC 95% 1,32-9,5). Conclusión: los factores predisponentes fueron asociados con la interrupción del seguimiento; sin embargo, los factores facilitadores y las necesidades de salud no presentaron una asociación significativa. Los niños que presentaban condiciones de salud más complejas requirieron apoyo adicional para participar en los programas de seguimiento y garantizar la continuidad del cuidado.

ABSTRACT Objectives: to identify predisposing and enabling factors as well as the health needs associated with the discontinuance of outpatient follow-up of newborns who were hospitalized at neonatal intensive care unit. Methods: cross-sectional study, using the behavioral model of health services use. The study was composed of 358 mothers and newborns referred to the outpatient follow-up after discharge. Characterization, perception of social support, postnatal depression, and attendance to appointments data were collected, analyzed by the R software (3.3.1). Results: outpatient follow-up was discontinued by 31.28% of children in the first year after discharge. In multiple regression analysis, the chance of discontinuance was higher for newborns who used mechanical ventilation (OR = 1.68; 95%CI 1.04-2.72) and depended on technology (OR = 3.54; 95%CI 1.32-9.5). Conclusions: predisposing factors were associated with the discontinuance of follow-up; enabling factors and health needs did not present a significant association. Children with more complex health conditions require additional support to participate in follow-up programs, thus ensuring the continuity of care.

RESUMEN Objetivso: identificar los factores predisponentes y facilitadores, y las necesidades de salud asociadas a la interrupción del seguimiento ambulatorio de recién nacidos tras el alta de unidades de cuidados intensivos neonatais. Métodos: estudio transversal, que utilizó el modelo conductual de utilización de servicios de salud. Participaron 358 madres y recién nacidos, que fueron orientados al seguimiento ambulatorio para el alta hospitalaria. Se recogieron los datos de caracterización, de percepción de apoyo social, de depresión posparto y de asiduidad a las consultas, siendo analizados en el software R (3.3.1). Resultados: el siguimiento ambulatorio fue interrumpido por el 31,28% de los niños durante el primer año tras el alta. En el análisis de regresión múltiple, la probabilidad de interrumpir el seguimiento fue mayor entre los recién nacidos que utilizaron ventilación mecánica (OR = 1,68; IC 95% 1,04-2,72) y dependían de la tecnología (OR = 3,54; IC 95% 1,32-9,5). Conclusión: los factores predisponentes fueron asociados con la interrupción del seguimiento; sin embargo, los factores facilitadores y las necesidades de salud no presentaron una asociación significativa. Los niños que presentaban condiciones de salud más complejas requirieron apoyo adicional para participar en los programas de seguimiento y garantizar la continuidad del cuidado.

RESUMO Objetivos: identificar fatores predisponentes e capacitantes e necessidades de saúde associados à descontinuidade do seguimento ambulatorial de recém-nascidos egressos de terapia intensiva neonatal. Métodos: estudo transversal, utilizando o modelo comportamental de utilização de serviços de saúde. Participaram 358 mães e recém-nascidos encaminhados ao seguimento ambulatorial à alta hospitalar. Foram coletados dados de caracterização, percepção de apoio social, depressão pós-parto e assiduidade às consultas, sendo analisados no software R (3.3.1). Resultados: o seguimento ambulatorial foi descontinuado por 31,28% das crianças no primeiro ano após a alta. Em análise de regressão múltipla, a chance da descontinuidade foi maior nos recém-nascidos que utilizaram ventilação mecânica (OR = 1,68; IC 95% 1,04-2,72) e dependiam de tecnologia (OR = 3,54; IC 95% 1,32-9,5). Conclusões: fatores predisponentes estiveram associados à descontinuidade do seguimento; fatores capacitantes e necessidades de saúde não apresentaram associação significativa. Crianças com condições de saúde mais complexas requerem suporte adicional para participação nos programas de seguimento e garantia da continuidade do cuidado.

RESUMO Objetivo: identificar aspectos que contribuem para a descontinuidade do seguimento ambulatorial de crianças egressas de Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), sob a perspectiva materna. Método: estudo exploratório, qualitativo, cujo referencial teórico foi o Interacionismo Simbólico. Incluiu-se, por meio de entrevista semiestruturada, 15 mães de crianças egressas de UTIN que descontinuaram o seguimento ambulatorial em Belo Horizonte-MG. Os dados foram analisados baseados na proposta de Hsieh e Shannon. Resultados: a distância do serviço de saúde, ausência de apoio familiar, dificuldade de se ausentar do trabalho, condição de saúde materna, organização do próprio serviço de saúde e deficiência do transporte público foram aspectos predisponentes para o abandono ambulatorial. As mães entendem que seus filhos não precisam de cuidados diferenciados de crianças de risco habitual. Conclusão: a organização do serviço, a condição socioeconômica da família e apoio social percebido pelas mães esteve relacionado à falta de adesão ao seguimento ambulatorial.

ABSTRACT Objective: to identify aspects that contribute to the discontinuation of outpatient follow-up of newborns from Neonatal Intensive Care Units (NICU) from the perspective of mothers. Method: exploratory, qualitative study, whose theoretical framework was Symbolic Interactionism. Fifteen mothers of children with NICU who discontinued outpatient follow-up in Belo Horizonte-MG were included in a semi-structured interview. Data were analyzed based on the proposal of Hsieh and Shannon. Results: distance from the health service, absence of family support, difficulty in leaving work, maternal health status, organization of the health service itself and deficiency of public transportation were predisposing factors for outpatient abandonment. Mothers understand that their children do not need differentiated care of children at usual risk. Conclusion: service organization, socioeconomic status of the family and social support perceived by mothers were related with the lack of compliance with outpatient follow-up.

RESUMEN Objetivo: identificar aspectos que contribuyen a la discontinuidad del seguimiento ambulatorio de niños egresados de Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) bajo la perspectiva materna. Método: estudio exploratorio, cualitativo, cuyo referencial teórico fue el Interaccionismo Simbólico. Se incluyó, por medio de una entrevista semiestructurada, 15 madres de niños egresados de UTIN que discontinuaron el seguimiento ambulatorial en la ciudad de Belo Horizonte, estado de Minas Gerais. Los datos fueron analizados basados en la propuesta de Hsieh y Shannon. Resultados: la distancia del servicio de salud, ausencia de apoyo familiar, dificultad para ausentarse del trabajo, condición de salud materna, organización del propio servicio de salud y deficiencia del transporte público fueron aspectos predisponentes para el abandono ambulatorial. Las madres entienden que sus hijos no necesitan los cuidados diferenciados de niños de riesgo habitual. Conclusión: la organización del servicio, la condición socioeconómica de la familia y el apoyo social percibido por las madres estuvieron conexo a la falta de adhesión al seguimiento ambulatorial.

ABSTRACT Objective: to identify aspects that contribute to the discontinuation of outpatient follow-up of newborns from Neonatal Intensive Care Units (NICU) from the perspective of mothers. Method: exploratory, qualitative study, whose theoretical framework was Symbolic Interactionism. Fifteen mothers of children with NICU who discontinued outpatient follow-up in Belo Horizonte-MG were included in a semi-structured interview. Data were analyzed based on the proposal of Hsieh and Shannon. Results: distance from the health service, absence of family support, difficulty in leaving work, maternal health status, organization of the health service itself and deficiency of public transportation were predisposing factors for outpatient abandonment. Mothers understand that their children do not need differentiated care of children at usual risk. Conclusion: service organization, socioeconomic status of the family and social support perceived by mothers were related with the lack of compliance with outpatient follow-up.

RESUMEN Objetivo: identificar aspectos que contribuyen a la discontinuidad del seguimiento ambulatorio de niños egresados de Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) bajo la perspectiva materna. Método: estudio exploratorio, cualitativo, cuyo referencial teórico fue el Interaccionismo Simbólico. Se incluyó, por medio de una entrevista semiestructurada, 15 madres de niños egresados de UTIN que discontinuaron el seguimiento ambulatorial en la ciudad de Belo Horizonte, estado de Minas Gerais. Los datos fueron analizados basados en la propuesta de Hsieh y Shannon. Resultados: la distancia del servicio de salud, ausencia de apoyo familiar, dificultad para ausentarse del trabajo, condición de salud materna, organización del propio servicio de salud y deficiencia del transporte público fueron aspectos predisponentes para el abandono ambulatorial. Las madres entienden que sus hijos no necesitan los cuidados diferenciados de niños de riesgo habitual. Conclusión: la organización del servicio, la condición socioeconómica de la familia y el apoyo social percibido por las madres estuvieron conexo a la falta de adhesión al seguimiento ambulatorial.

RESUMO Objetivo: identificar aspectos que contribuem para a descontinuidade do seguimento ambulatorial de crianças egressas de Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), sob a perspectiva materna. Método: estudo exploratório, qualitativo, cujo referencial teórico foi o Interacionismo Simbólico. Incluiu-se, por meio de entrevista semiestruturada, 15 mães de crianças egressas de UTIN que descontinuaram o seguimento ambulatorial em Belo Horizonte-MG. Os dados foram analisados baseados na proposta de Hsieh e Shannon. Resultados: a distância do serviço de saúde, ausência de apoio familiar, dificuldade de se ausentar do trabalho, condição de saúde materna, organização do próprio serviço de saúde e deficiência do transporte público foram aspectos predisponentes para o abandono ambulatorial. As mães entendem que seus filhos não precisam de cuidados diferenciados de crianças de risco habitual. Conclusão: a organização do serviço, a condição socioeconômica da família e apoio social percebido pelas mães esteve relacionado à falta de adesão ao seguimento ambulatorial.

Abstract Objective Develop the translation and cultural adaptation of the Questionnaire for Identifying Children With Chronic Conditions-Revised (QuICCC-R, published in 1999) for Brazilian Portuguese. The questionnaire was developed to identify children with chronic conditions through the application, to their parents or responsible caregivers, of 16 questions about the repercussions of these conditions, such as functional limitations, dependence on compensatory mechanisms or care and higher-than-expected service use for their age. The method used does not depend on diagnoses. The questionnaire can be applied face to face or by telephone and takes two minutes on average. Methods Methodological study, developed in the following stages: translation, back-translation, expert review 1, pretest, expert review 2 and calculation of content validity index. Results The questionnaire was translated and adapted to Portuguese, guaranteeing the semantic, idiomatic and cultural equivalence. The pretest and content validation by the expert committee (index 0.99) permitted the improvement of the questionnaire for the sake of application and understanding by the target audience. Conclusion Being fast and easy to apply, the questionnaire can contribute to identify the chronic childhood condition in clinical practice and in epidemiological studies, supporting planning in health.

Resumen Objetivo Traducir y adaptar al portugués brasileño el Questionnaire for Identifying Children with Chronic Conditions-Revised (QuICCC-R, publicado en 1999). Fue desarrollado para identificar niños con condiciones crónicas mediante aplicación a padres o responsables de 16 preguntas sobre las repercusiones de tales condiciones, como limitaciones funcionales, dependencia de mecanismos compensatorios o de cuidados y utilización de servicios superior a la esperable para la edad. El método utilizado es independiente de los diagnósticos. El cuestionario puede completarse personal o telefónicamente, en tiempo promedio de 2 minutos. Métodos Estudio metodológico realizado en etapas: traducción, retrotraducción, 1ra. revisión de especialistas, prueba piloto, 2da. revisión de especialistas y cálculo del índice de validez de contenido. Resultados El cuestionario fue traducido y adaptado al portugués, garantizándose la equivalencia semántica, idiomática y cultural. La prueba piloto y la validación de contenido por comité (índice 0,99) permitieron perfeccionarlo para su aplicación y comprensión por parte del público objetivo. Conclusión Constituyendo un instrumento de rápida y fácil aplicación, el cuestionario contribuye a la identificación de condiciones crónicas en la infancia y la práctica clínica y en estudios epidemiológicos, colaborando con la planificación en salud.

Resumo Objetivo Realizar a tradução e adaptação cultural do Questionnaire for Identifying Children With Chronic Conditions-Revised (QuICCC-R, publicado em 1999) para a língua portuguesa do Brasil. O questionário foi desenvolvido para identificar crianças com condições crônicas por meio da aplicação, aos seus pais ou responsável, de 16 questões sobre as repercussões dessas condições, como limitações funcionais, dependência de mecanismos compensatórios ou de cuidados e utilização de serviços acima do esperado para a idade. O método utilizado é independente de diagnósticos. A aplicação do questionário pode ser feita pessoalmente ou por telefone, com duração média de 2 minutos. Métodos Estudo metodológico, realizado nas seguintes etapas: tradução, tradução reversa, revisão por especialistas 1, pré-teste, revisão por especialistas 2 e cálculo do índice de validade de conteúdo. Resultados O questionário foi traduzido e adaptado para português garantindo a equivalência semântica, idiomática e cultural. O pré-teste e a validação de conteúdo por comitê (índice 0,99) possibilitaram aperfeiçoar o instrumento para aplicação e compreensão pela população alvo. Conclusão Por ser um instrumento de rápida e fácil aplicação, o questionário pode contribuir para identificação da condição crônica na infância, na prática clínica e em estudos epidemiológicos, subsidiando o planejamento em saúde.

Resumo Objetivo Realizar a tradução e adaptação cultural do Questionnaire for Identifying Children With Chronic Conditions-Revised (QuICCC-R, publicado em 1999) para a língua portuguesa do Brasil. O questionário foi desenvolvido para identificar crianças com condições crônicas por meio da aplicação, aos seus pais ou responsável, de 16 questões sobre as repercussões dessas condições, como limitações funcionais, dependência de mecanismos compensatórios ou de cuidados e utilização de serviços acima do esperado para a idade. O método utilizado é independente de diagnósticos. A aplicação do questionário pode ser feita pessoalmente ou por telefone, com duração média de 2 minutos. Métodos Estudo metodológico, realizado nas seguintes etapas: tradução, tradução reversa, revisão por especialistas 1, pré-teste, revisão por especialistas 2 e cálculo do índice de validade de conteúdo. Resultados O questionário foi traduzido e adaptado para português garantindo a equivalência semântica, idiomática e cultural. O pré-teste e a validação de conteúdo por comitê (índice 0,99) possibilitaram aperfeiçoar o instrumento para aplicação e compreensão pela população alvo. Conclusão Por ser um instrumento de rápida e fácil aplicação, o questionário pode contribuir para identificação da condição crônica na infância, na prática clínica e em estudos epidemiológicos, subsidiando o planejamento em saúde.

Abstract Objective Develop the translation and cultural adaptation of the Questionnaire for Identifying Children With Chronic Conditions-Revised (QuICCC-R, published in 1999) for Brazilian Portuguese. The questionnaire was developed to identify children with chronic conditions through the application, to their parents or responsible caregivers, of 16 questions about the repercussions of these conditions, such as functional limitations, dependence on compensatory mechanisms or care and higher-than-expected service use for their age. The method used does not depend on diagnoses. The questionnaire can be applied face to face or by telephone and takes two minutes on average. Methods Methodological study, developed in the following stages: translation, back-translation, expert review 1, pretest, expert review 2 and calculation of content validity index. Results The questionnaire was translated and adapted to Portuguese, guaranteeing the semantic, idiomatic and cultural equivalence. The pretest and content validation by the expert committee (index 0.99) permitted the improvement of the questionnaire for the sake of application and understanding by the target audience. Conclusion Being fast and easy to apply, the questionnaire can contribute to identify the chronic childhood condition in clinical practice and in epidemiological studies, supporting planning in health.

Resumen Objetivo Traducir y adaptar al portugués brasileño el Questionnaire for Identifying Children with Chronic Conditions-Revised (QuICCC-R, publicado en 1999). Fue desarrollado para identificar niños con condiciones crónicas mediante aplicación a padres o responsables de 16 preguntas sobre las repercusiones de tales condiciones, como limitaciones funcionales, dependencia de mecanismos compensatorios o de cuidados y utilización de servicios superior a la esperable para la edad. El método utilizado es independiente de los diagnósticos. El cuestionario puede completarse personal o telefónicamente, en tiempo promedio de 2 minutos. Métodos Estudio metodológico realizado en etapas: traducción, retrotraducción, 1ra. revisión de especialistas, prueba piloto, 2da. revisión de especialistas y cálculo del índice de validez de contenido. Resultados El cuestionario fue traducido y adaptado al portugués, garantizándose la equivalencia semántica, idiomática y cultural. La prueba piloto y la validación de contenido por comité (índice 0,99) permitieron perfeccionarlo para su aplicación y comprensión por parte del público objetivo. Conclusión Constituyendo un instrumento de rápida y fácil aplicación, el cuestionario contribuye a la identificación de condiciones crónicas en la infancia y la práctica clínica y en estudios epidemiológicos, colaborando con la planificación en salud.

Abstract Objective: To analyze the current Brazilian public policies that guarantees the social rights of children with chronic conditions, in the areas of health, social assistance and education. Method: Documentary research of laws that shape policies related to the attention to children with chronic illness and people with disabilities in the areas of human rights, health, social assistance and education. A critical analysis of the discourse of three selected legislations was carried out. Results: Children with chronic conditions are covered by legislation for the representation of children with chronic diseases or disabilities. There are discourses of the social model of disability, of children and people with disabilities as subjects of rights, of the state's responsibility in relation to the guarantee of social rights and the co-responsibility of the family. Discourses associated with the ideology of human rights in conflict with the ideology of normalization were evidenced. Conclusion: The actions defined for this group are incipient and with signs of restricting financing, revealing ideological struggles.

Resumen Objetivo: Analizar las políticas públicas brasileñas actuales que aseguran los derechos sociales de los niños con condiciones crónicas, en las áreas de salud, asistencia social y educación. Método: Investigación documental de las legislaciones que configuran políticas relacionadas a la atención de los niños con enfermedad crónica y personas con discapacidad en los ámbitos de los derechos humanos, salud, asistencia social y educación. Se realizó un análisis crítico del discurso de tres legislaciones seleccionadas. Resultados: Las legislaciones contemplan a los niños con condiciones crónicas mediante la representación de niños con enfermedades crónicas o con discapacidades. Se verifican discursos del modelo social de la discapacidad, del niño y de la persona con discapacidad como sujetos de derechos, de la responsabilidad del estado para garantizarles los derechos sociales y de la corresponsabilidad de la familia. Se evidenciaron también discursos asociados a la ideología de derechos humanos en conflicto con la ideología de regulación. Conclusión: Las acciones definidas para ese grupo son todavía incipientes y se notan indicios de financiación limitada, revelando luchas ideológicas.

Resumo Objetivo: Analisar as políticas públicas brasileiras atuais que asseguram os direitos sociais das crianças com condições crônicas, nas áreas da saúde, assistência social e educação. Método: Pesquisa documental de legislações que configuram políticas relacionadas à atenção às crianças com doença crônica e pessoas com deficiência nos âmbitos dos direitos humanos, saúde, assistência social e educação. Foi realizada análise crítica do discurso de três legislações selecionadas. Resultados: As crianças com condições crônicas são contempladas nas legislações pela representação de crianças com doenças crônicas ou com deficiências. Verificam-se discursos do modelo social da deficiência, da criança e da pessoa com deficiência como sujeitos de direitos, da responsabilidade do estado na garantia de direitos sociais e da corresponsabilidade da família. Evidenciaram-se discursos associadas à ideologia de direitos humanos em conflito com a ideologia de normalização. Conclusão: As ações definidas para esse grupo são incipientes e com indícios de restrição de financiamento, revelando lutas ideológicas.

Resumo Objetivo: Analisar as políticas públicas brasileiras atuais que asseguram os direitos sociais das crianças com condições crônicas, nas áreas da saúde, assistência social e educação. Método: Pesquisa documental de legislações que configuram políticas relacionadas à atenção às crianças com doença crônica e pessoas com deficiência nos âmbitos dos direitos humanos, saúde, assistência social e educação. Foi realizada análise crítica do discurso de três legislações selecionadas. Resultados: As crianças com condições crônicas são contempladas nas legislações pela representação de crianças com doenças crônicas ou com deficiências. Verificam-se discursos do modelo social da deficiência, da criança e da pessoa com deficiência como sujeitos de direitos, da responsabilidade do estado na garantia de direitos sociais e da corresponsabilidade da família. Evidenciaram-se discursos associadas à ideologia de direitos humanos em conflito com a ideologia de normalização. Conclusão: As ações definidas para esse grupo são incipientes e com indícios de restrição de financiamento, revelando lutas ideológicas.

Abstract Objective: To analyze the current Brazilian public policies that guarantees the social rights of children with chronic conditions, in the areas of health, social assistance and education. Method: Documentary research of laws that shape policies related to the attention to children with chronic illness and people with disabilities in the areas of human rights, health, social assistance and education. A critical analysis of the discourse of three selected legislations was carried out. Results: Children with chronic conditions are covered by legislation for the representation of children with chronic diseases or disabilities. There are discourses of the social model of disability, of children and people with disabilities as subjects of rights, of the state's responsibility in relation to the guarantee of social rights and the co-responsibility of the family. Discourses associated with the ideology of human rights in conflict with the ideology of normalization were evidenced. Conclusion: The actions defined for this group are incipient and with signs of restricting financing, revealing ideological struggles.

Resumen Objetivo: Analizar las políticas públicas brasileñas actuales que aseguran los derechos sociales de los niños con condiciones crónicas, en las áreas de salud, asistencia social y educación. Método: Investigación documental de las legislaciones que configuran políticas relacionadas a la atención de los niños con enfermedad crónica y personas con discapacidad en los ámbitos de los derechos humanos, salud, asistencia social y educación. Se realizó un análisis crítico del discurso de tres legislaciones seleccionadas. Resultados: Las legislaciones contemplan a los niños con condiciones crónicas mediante la representación de niños con enfermedades crónicas o con discapacidades. Se verifican discursos del modelo social de la discapacidad, del niño y de la persona con discapacidad como sujetos de derechos, de la responsabilidad del estado para garantizarles los derechos sociales y de la corresponsabilidad de la familia. Se evidenciaron también discursos asociados a la ideología de derechos humanos en conflicto con la ideología de regulación. Conclusión: Las acciones definidas para ese grupo son todavía incipientes y se notan indicios de financiación limitada, revelando luchas ideológicas.

Objective to understand the implications for nursing care of children discharged from the neonatal intensive care with chronic conditions. Methods a qualitative study of 14 mothers of children with chronic conditions. Individual interviews and Inventory of Pediatric Evaluation of Disability were conducted. Data submitted to thematic content analysis. Results it was found that chronic conditions have determined the need for continuous care, varied complexity and more often than usual for children at home, in the community and network services. There were situations experienced by mothers in the care of daily life that should be considered by nurses in practice. Conclusion the specific needs of these children require greater integration and training of nurses for the health education of caregivers, the shared home care and management in primary care, in order to facilitate the adaptation and family welfare, aimed at providing continuity of care.

Objetivo compreender as implicações para o cuidado de enfermagem de crianças egressas de terapia intensiva neonatal com condições crônicas. Métodos estudo qualitativo com 14 mães de crianças com condições crônicas. Realizou-se entrevista individual e Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade. Dados submetidos à análise de conteúdo temática. Resultados identificou-se que as condições crônicas determinaram a necessidade de cuidados contínuos, de complexidade variável e em maior frequência que o usual pelas crianças no domicílio, na comunidade e na rede de serviços. Verificaram-se situações vivenciadas pelas mães no cotidiano de cuidado que devem ser consideradas por enfermeiros na prática. Conclusão as especificidades das necessidades dessas crianças requerem maior inserção e capacitação dos enfermeiros para a educação em saúde de cuidadores, o cuidado compartilhado no domicílio e o gerenciamento do cuidado na atenção primária, de forma a favorecer a adaptação e o bem-estar da família, visando continuidade do cuidado.

Objective to analyze the migration of nurses in Brazil, describe the demographic characteristics of migrant nurses, the main migration flows, and establish relationships with the training process. Method a descriptive, exploratory study, based on 2010 Census data. The data were analyzed using descriptive statistics. Result there were 355,383 nurses in Brazil in 2010. Of these, 36,479 (10.3%) reported having moved compared to the year 2005: 18,073 (5.1%) for intrastate migration, 17,525 (4.8%) interstate migration, and 871 (0.2%) international migration. Females (86.3%), Caucasians (65.2%), and unmarried (48.3%) nurses prevailed in the population, without considerable variation between groups according to migration situation. The findings indicate that the migration flows are driven by the training process for states that concentrate a greater number of courses and positions in undergraduate and graduate studies, and the motivation of employment opportunity in regions of economic expansion in the country. Conclusion it is necessary to deepen the discussion on the movement of nurses in Brazil, their motivations, and international migration.

Objetivo analizar la migración de enfermeros en Brasil, describiendo las características demográficas de los enfermeros migrantes, los principales flujos migratorios, estableciendo relaciones con el proceso de formación. Método estudio descriptivo exploratorio, a partir de los datos del Censo Demográfico del año 2010. Los datos se analizaron utilizando la estadística descriptiva. Resultado había 355,383 enfermeros residentes en Brasil en el año 2010. De esos, 36,479 (10.3%) reportaron movimiento en comparación con el año 2005, de los cuales 18,073 (5.1%) fue por migración dentro del estado, 17,525 (4.8%) por migración entre los estado y 871 (0.2%) por migración internacional. Ha predominado, en la población de enfermeros, el sexo femenino (86.3%), la raza/color de la piel blanca (65.2%) y el estado civil soltero (48.3%), sin variaciones considerables entre los grupos, según la situación de migración. Los hallazgos indican flujos de migración motivados por el proceso de formación para Estados que concentra un número de cursos y lugares en a nivel licenciatura y postgrado stricto sensu y la motivación por oportunidad de empleos en regiones de expansión económica del país. Conclusión es necesario profundizar la discusión sobre el movimiento de enfermeros en Brasil, sus motivaciones y flujos migratorios internacionales.

Objetivo analisar a migração de enfermeiros no Brasil, descrevendo as características demográficas dos enfermeiros migrantes, os principais fluxos migratórios, estabelecendo relações com o processo formativo. Método estudo descritivo exploratório, a partir dos dados do Censo Demográfico do ano 2010. Os dados foram tratados pela estatística descritiva. Resultado havia 355.383 enfermeiros residentes no Brasil no ano 2010. Desses, 36.479 (10,3%) relataram movimentação na comparação com o ano 2005, sendo 18.073 (5,1%) por migração intraestadual, 17.525 (4,8%) por migração interestadual e 871 (0,2%) por migração internacional. Predominou, na população de enfermeiros, o sexo feminino (86,3%), a raça/cor da pele branca (65,2%) e o estado civil solteiro (48,3%), sem variações consideráveis entre os grupos, segundo a situação de migração. Os achados indicam fluxos de migração orientados pelo processo de formação para Estados que concentram número de cursos e vagas na graduação e pós-graduação stricto sensu e a motivação por oportunidade de empregos em regiões de expansão econômica do país. Conclusão é necessário aprofundar a discussão sobre a movimentação de enfermeiros no Brasil, suas motivações e fluxos migratórios internacionais.

Objetivo analisar a migração de enfermeiros no Brasil, descrevendo as características demográficas dos enfermeiros migrantes, os principais fluxos migratórios, estabelecendo relações com o processo formativo. Método estudo descritivo exploratório, a partir dos dados do Censo Demográfico do ano 2010. Os dados foram tratados pela estatística descritiva. Resultado havia 355.383 enfermeiros residentes no Brasil no ano 2010. Desses, 36.479 (10,3%) relataram movimentação na comparação com o ano 2005, sendo 18.073 (5,1%) por migração intraestadual, 17.525 (4,8%) por migração interestadual e 871 (0,2%) por migração internacional. Predominou, na população de enfermeiros, o sexo feminino (86,3%), a raça/cor da pele branca (65,2%) e o estado civil solteiro (48,3%), sem variações consideráveis entre os grupos, segundo a situação de migração. Os achados indicam fluxos de migração orientados pelo processo de formação para Estados que concentram número de cursos e vagas na graduação e pós-graduação stricto sensu e a motivação por oportunidade de empregos em regiões de expansão econômica do país. Conclusão é necessário aprofundar a discussão sobre a movimentação de enfermeiros no Brasil, suas motivações e fluxos migratórios internacionais.

Objective to analyze the migration of nurses in Brazil, describe the demographic characteristics of migrant nurses, the main migration flows, and establish relationships with the training process. Method a descriptive, exploratory study, based on 2010 Census data. The data were analyzed using descriptive statistics. Result there were 355,383 nurses in Brazil in 2010. Of these, 36,479 (10.3%) reported having moved compared to the year 2005: 18,073 (5.1%) for intrastate migration, 17,525 (4.8%) interstate migration, and 871 (0.2%) international migration. Females (86.3%), Caucasians (65.2%), and unmarried (48.3%) nurses prevailed in the population, without considerable variation between groups according to migration situation. The findings indicate that the migration flows are driven by the training process for states that concentrate a greater number of courses and positions in undergraduate and graduate studies, and the motivation of employment opportunity in regions of economic expansion in the country. Conclusion it is necessary to deepen the discussion on the movement of nurses in Brazil, their motivations, and international migration.

Objetivo analizar la migración de enfermeros en Brasil, describiendo las características demográficas de los enfermeros migrantes, los principales flujos migratorios, estableciendo relaciones con el proceso de formación. Método estudio descriptivo exploratorio, a partir de los datos del Censo Demográfico del año 2010. Los datos se analizaron utilizando la estadística descriptiva. Resultado había 355,383 enfermeros residentes en Brasil en el año 2010. De esos, 36,479 (10.3%) reportaron movimiento en comparación con el año 2005, de los cuales 18,073 (5.1%) fue por migración dentro del estado, 17,525 (4.8%) por migración entre los estado y 871 (0.2%) por migración internacional. Ha predominado, en la población de enfermeros, el sexo femenino (86.3%), la raza/color de la piel blanca (65.2%) y el estado civil soltero (48.3%), sin variaciones considerables entre los grupos, según la situación de migración. Los hallazgos indican flujos de migración motivados por el proceso de formación para Estados que concentra un número de cursos y lugares en a nivel licenciatura y postgrado stricto sensu y la motivación por oportunidad de empleos en regiones de expansión económica del país. Conclusión es necesario profundizar la discusión sobre el movimiento de enfermeros en Brasil, sus motivaciones y flujos migratorios internacionales.

ABSTRACT This is a qualitative study aiming to analyze the healthcare model for children with chronic conditions in Primary Health Care. The study subjects were nurses, nurse technicians and auxiliary nurses working in 16 basic health units in the city of Belo Horizonte, Minas Gerais. Data were collected through semi-structured interviews and later analyzed from the critical perspective, seeking to identify the common themes in the empirical material. Data revealed how primary health care professionals identified and reached children with chronic conditions, as well as how they presented the care actions performed. However, the development of a model of care for children with chronic conditions in primary health that considers their specific health needs constitutes a challenge.

RESUMEN Se trata de un estudio cualitativo realizado con el objetivo de analizar el modelo de cuidados de niños con enfermedades crónicas en la atención primaria. Los sujetos del estudio fueron enfermeros, técnicos y ayudantes de enfermería de 16 Unidades Básicas de Salud de la ciudad de Belo Horizonte, Minas Gerais. Los datos se recogieron en entrevistas con guión semiestructurado y se analizaron desde la perspectiva crítica, buscando identificar temas en común dentro del material empírico. Los datos permitieron vislumbrar aspectos organizativos de los profesionales para identificar niños con enfermedades crónicas, además de acciones para su cuidado. Sin embargo, se comprobó que hay que enfrentar retos para establecer un modelo que incorpore cuidados de niños con enfermedades crónicas a la atención primaria de la salud considerando sus particularidades y necesidades específicas.

RESUMO Estudo de abordagem qualitativa com o objetivo de analisar o modelo de atenção que orienta o cuidado à criança em condição crônica na atenção primária à saúde. Os sujeitos foram enfermeiros, técnicos de enfermagem e auxiliares de enfermagem, atuantes em 16 unidades básicas de saúde, no município de Belo Horizonte, Minas Gerais. Os dados foram coletados por meio de entrevista com roteiro semiestruturado e analisados a partir da perspectiva crítica procurando-se identificar os temas comuns no conjunto do material empírico. Os dados permitiram apreender aspectos da organização dos profissionais das unidades básicas de saúde para identificar e captar criança em condição crônica, além de ações de cuidado para essas crianças. Contudo, verificaram-se desafios para a construção de um modelo que incorpore o cuidado à criança em condição crônica na atenção primária à saúde de forma a considerar suas singularidades e necessidades de saúde.

Abstract Objective: To analyze the nursing work in the care of children with chronic conditions in Primary Health care. Methods: A qualitative study was developed through interviews with 23 nursing professionals from 16 Basic Health Units in the city of Belo Horizonte. Data were analyzed from the critical perspective seeking to identify common themes in the empirical material. Results: Showed up the contradictions and challenges of a practice that began for the group of children with chronic conditions. Nursing work takes a strategic and transversal place in the care of these children, which is not limited to a specific action, but that merges caring dimension of health work. Conclusion: There is a need to advance the care organization offering more coherent actions to the needs of children with chronic conditions in order to allow greater expression of knowledge and own nursing doings.

Resumen Objetivo: Analizar el trabajo de enfermería dirigido al cuidado de niños con enfermedades crónicas en la Atención Primaria a la Salud. Métodos: Estudio cualitativo desarrollado a partir de entrevistas con 23 profesionales de enfermería de 16 Unidades Básicas de Salud de Belo Horizonte (MG). Los datos fueron analizados desde la perspectiva crítica, buscando identificar temas comunes en el material empírico. Resultados: Se evidenciaron contradicciones y desafíos de la práctica que se inició en el grupo de niños con enfermedades crónicas. El trabajo de enfermería ocupa un lugar estratégico y transversal en el cuidado de estos niños, algo que ultrapasa una acción específica y resulta en la dimensión cuidadora del trabajo en salud. Conclusión: Se necesita avanzar en la organización del cuidado para ofrecer acciones más direccionadas a las necesidades de estos niños con el fin de permitir una mayor expresión de los conocimientos y prácticas de la enfermería.

Resumo Objetivo: Analisar o trabalho da enfermagem no cuidado às crianças com condições crônicas na atenção primária à saúde. Métodos: Estudo de abordagem qualitativa, desenvolvido por meio de entrevistas com 23 profissionais de enfermagem de 16 Unidades Básicas de Saúde do Município de Belo Horizonte. Os dados foram analisados a partir da perspectiva crítica procurando-se identificar os temas comuns no material empírico. Resultados: Evidenciaram-se as contradições e os desafios de uma prática que se inaugura para o grupo das crianças com condições crônicas. O trabalho da enfermagem assume um lugar estratégico e transversal no cuidado a essas crianças, que não se limita a sua ação específica, mas que conflui na dimensão cuidadora do trabalho em saúde. Conclusão: Verifica-se a necessidade de avançar na organização do cuidado para a oferta de ações mais direcionadas às necessidades dessas crianças, de forma a permitir maior expressão dos saberes e fazeres próprios da enfermagem.

Resumo Objetivo: Analisar o trabalho da enfermagem no cuidado às crianças com condições crônicas na atenção primária à saúde. Métodos: Estudo de abordagem qualitativa, desenvolvido por meio de entrevistas com 23 profissionais de enfermagem de 16 Unidades Básicas de Saúde do Município de Belo Horizonte. Os dados foram analisados a partir da perspectiva crítica procurando-se identificar os temas comuns no material empírico. Resultados: Evidenciaram-se as contradições e os desafios de uma prática que se inaugura para o grupo das crianças com condições crônicas. O trabalho da enfermagem assume um lugar estratégico e transversal no cuidado a essas crianças, que não se limita a sua ação específica, mas que conflui na dimensão cuidadora do trabalho em saúde. Conclusão: Verifica-se a necessidade de avançar na organização do cuidado para a oferta de ações mais direcionadas às necessidades dessas crianças, de forma a permitir maior expressão dos saberes e fazeres próprios da enfermagem.

Abstract Objective: To analyze the nursing work in the care of children with chronic conditions in Primary Health care. Methods: A qualitative study was developed through interviews with 23 nursing professionals from 16 Basic Health Units in the city of Belo Horizonte. Data were analyzed from the critical perspective seeking to identify common themes in the empirical material. Results: Showed up the contradictions and challenges of a practice that began for the group of children with chronic conditions. Nursing work takes a strategic and transversal place in the care of these children, which is not limited to a specific action, but that merges caring dimension of health work. Conclusion: There is a need to advance the care organization offering more coherent actions to the needs of children with chronic conditions in order to allow greater expression of knowledge and own nursing doings.

Resumen Objetivo: Analizar el trabajo de enfermería dirigido al cuidado de niños con enfermedades crónicas en la Atención Primaria a la Salud. Métodos: Estudio cualitativo desarrollado a partir de entrevistas con 23 profesionales de enfermería de 16 Unidades Básicas de Salud de Belo Horizonte (MG). Los datos fueron analizados desde la perspectiva crítica, buscando identificar temas comunes en el material empírico. Resultados: Se evidenciaron contradicciones y desafíos de la práctica que se inició en el grupo de niños con enfermedades crónicas. El trabajo de enfermería ocupa un lugar estratégico y transversal en el cuidado de estos niños, algo que ultrapasa una acción específica y resulta en la dimensión cuidadora del trabajo en salud. Conclusión: Se necesita avanzar en la organización del cuidado para ofrecer acciones más direccionadas a las necesidades de estos niños con el fin de permitir una mayor expresión de los conocimientos y prácticas de la enfermería.